No último dia (09), a família publicou a feliz notícia de que a campanha havia sido encerrada, pois o Matteo tinha conseguido uma decisão liminar onde a União liberou o pagamento do tratamento. Porém, nessa segunda-feira (29) a mãe de Matteo, Anna Júlia Danieli, se pronunciou por meio das redes sociais para comunicar sobre o […]
No último dia (09), a família publicou a feliz notícia de que a campanha havia sido encerrada, pois o Matteo tinha conseguido uma decisão liminar onde a União liberou o pagamento do tratamento.
Porém, nessa segunda-feira (29) a mãe de Matteo, Anna Júlia Danieli, se pronunciou por meio das redes sociais para comunicar sobre o cancelamento do medicamento Zolgensma, que estava previsto para aplicação nos próximos dias.
— Lamentavelmente viemos informar a suspensão da liminar, onde Matteo teria o direito a receber a medicação ZOLGENSMA — comenta.
Matteo tem Atrofia Muscular Espinhal (AME) e precisa do medicamento considerado o mais caro do mundo.
— Matteo não pode receber a medicação Spinraza que é disponibilizada no SUS a única chance de salvar a vida do Matteo é com a infusão do zolgensma! — detalha.
Segundo informações, a família recebeu um parecer técnico do advogado(a) da União, onde foi dada a suspensão a infusão do medicamento, agora eles aguardam o julgamento que será na próxima quarta-feira (31).
O medicamento seria aplicado na semana que vem, após a realização dos exames AAV9 que indicaram que o menino está apto a receber o Zolgensma, mas que foram pegos de surpresa pela notícia.